Cuando reiteramos las visitas a las residencias de mayores, nos impacta el desconcierto y la desorientación de los que tienen movilidad, la mirada perdida de los que están sujetos a los sillones, y el encadenamiento a un lenguaje simple y descontextualizado. Y, fuera de estos «aparcamientos sociales», resulta descorazonador ver a un amigo que tiene que apuntar dónde ha aparcado el coche o que se adelanta a decirte cosas, para que no le pongas en la tesitura de revelar los vacíos de su memoria. Porque del alzhéimer constatamos lo que se va llevando, pero no tenemos idea de cómo lo vive el paciente.
Carme Elias, la actriz catalana, acaba de publicar un libro, «Cuando ya no sea yo», en el que nos ofrece un análisis fenomenológico del proceso degenerativo al que esta enfermedad la tiene sometida. Dice que pretende, con este texto, «tratar de explicaros cómo actúa esta enfermedad y cómo afecta a mi todavía vida consciente».
No hay ciencia en la obra, porque, como decía en Ideal, el pasado día 22, la neuróloga Isabel Güell, el alzhéimer ni se previene ni se puede retrasar. Pero sí hay conciencia. Conciencia de lo que «Al» le ha quitado a Carme y de lo que todavía le queda. Nos relata cómo le afectó en su trabajo, en sus relaciones sociales, en el trato con los amigos y la familia. Confesándose seguidora del existencialismo sartriano, asume el día a día, más que en la realización personal, en la deconstrucción de su yo, creo. Y, como Unamuno, que buscó la inmortalidad en su obra, ella escribe: «viviré en las personas que me han tratado muy de cerca y confío en que la huella dejada sea más para bien que para mal».
Carme Elias, como Juan Carlos Unzué con la ELA, mira a la enfermedad de frente, y nos trasmite sus experiencias vitales en el crepúsculo de su vida. Si cada año se detectan cuarenta mil nuevos casos de alzhéimer en España; si el 40% de los mayores de 85 años lo padecen, tenemos que agradecer que haya personas que nos comuniquen su experiencia. Y para los que, desconocedores de la psique de estos pacientes, hemos perdido más de una vez la paciencia, nos ofrece un decálogo, para nuestra relación con ellos, cuyos preceptos comienzan por «NUNCA…».
«(…) cuando mire sin ver/ cuando vea sin mirar, vagabunda, ajena a lo que sucede, (…) / entonces, quiero una muerte digna». «Cuando ya no sea yo».
Publicado en IDEAL de Granada el día 2 de junio de 2023